الشلل الدماغي العناصر الهامة في الرعاية
Firas Sarhan
إخلاء المسؤولية: التنوع الفردي في الحالة المرضية وحالة المريض وعائلته والاستجابة للعلاج تماما كباقي الظروف تعني أن أقصى حصيلة علاجية لبعض المرضى التي قد تستمد من ممارسات غير تلك المذكورة في هذا الكتاب. وما تحتويه هذه الوثيقة ليس للاستعاضة بها عن أراء سريرية سديدة أو استشارات شخصية مع المسؤول الذي يزود المريض بحاجات الرعاية.
جدول المحتوى
الشلل الدماغي
العناصر الهامة في الرعاية
1- المقدمة
· تعريف وتشخيص الشلل الدماغي
1
· أنماط الشلل الدماغي
1
· أسباب الإصابة
1
· المخاطر المتعلقة بالإصابة
2
· التكهن
2
· تدبر رعاية الشلل الدماغي
2
· سمات افضل رعاية
2
· التدخل والعلاج
3
· قضايا تدبر الرعاية
3
2- إرشادات العناصر الهامة في الرعاية
6
3- العناصر الهامة في الرعاية ( من سن 1-21)
7
4- ورقة عمل سريعة الاطلاع
17
5- الملحقات
18
5.1- المصادر والمراجع
18
· لائحة لقراءات مختصة
18
· مراجع دعم الأسرة
18
مقدمة إلى الشلل الدماغي
يعد الشلل الدماغي مثال جيد للحالة الطبية التي تستدعي الكفاءة والشمولية والاستمرارية والعطف ورعاية المجتمع. ومن المهم أن يكون لدى مقدمو الرعايه الأساسية الاشتراك و المعرفة بخطة الرعاية الحالية والمستقبلية للحصول على افضل نتيجة لكل طفل. على أن يتبع أسلوب الفريق لتطوير هذا النموذج المطبق. وقد يشتمل أعضاء الفريق على مقدمو الخدمات الاجتماعية مثل أقسام الصحة العامة و برامج التدخل المبكر / المدرسة أو مقدم العلاج الخاصة بما في ذلك المهني والطبي و الخاص بالنطق. وهناك حاجة إلى مراكز مقاطعات مزوده بطاقم من مختصي الصحة خبراء في العلاج وتدبر الشلل الدماغي لكل حالة. وتتمركز العائلة في قلب المجموعة.
ما هو الشلل الدماغي؟
هو مجموعه من حركات وسلوكيات مضطربة نتاجه عن أصابه الجهاز العصبي المركزي أثناء النمو. وبالرغم من أن الضعف في الجهاز العصبي لا يزداد إلا انه يمكن أن تحدث أعاقه ثانوية. وتتغير سمات الشلل الدماغي مع مراحل النمو خاصة في السنوات الأولى من حياه الطفل. وتعد حاله الضعف والإعاقة الناتجة عنه حالتان دائمتان.
ما هي فترة "النمو"؟
تعرف فتره النمو عاده أنها الفترة التي تبدأ منذ الحمل وحتى 12-24 شهرا بعد الولادة.
ما هي حوادث الشلل الدماغي؟
مجموع نسبه حوادث الشلل في العشرين سنه الماضية بقيت نوعا ما مستقره حيث وصلت إلى 2.0-2.5 لكل ألف طفل. في كل سنه في الولايات المتحدة يولد 5.000 طفل مصاب بالشلل الدماغي. وما يجعل الأمر أكثر إحباطا أن كل من الأطباء والأهل لا يعلموا سبب حدوث الإصابة لما نسبته 20-30 من الحالات.
كيف يشخص الشلل الدماغي؟
يعتمد تشخيص الشلل الدماغي بالدرجة الاولى على الفحص السريري ومدى معرفة الطبيب بنمو الحركة الطبيعية وتنوعاها. ويمكن الكشف عن كل الحالات في فتره تتراوح بين 12-18 شهرا باستثناء الحالات الخفيفه. ويجب الحصول على اذن للقيام بفحص كلي للكشف عن سبب حدوثه في الأطفال المولدين حديثا والمصابين بالشلل الدماغي.
وهذا يتضمن تاريخ العائلة بالمرض بالإضافة إلى المتابعة لتقدم قدرات الحركة على فترات متتالية. ويمكن استشاره الأطباء المختصين مثل المختص بنمو الطفل وطبيب الأعصاب والمختص بعلم الوراثة للمساعده في التشخيص.
والمساعده على الجزم في التشخيص ومنع نمو الورم أو أسباب تطور أعاقه الحركة مثل عمليات الايض واضطرابات حؤولُ الأعصاب. وعاده ما يتم الإشارة إلى جهاز الأعصاب المركزية. وقد يتضمن فحوصات للتشخيص مثل الزراعة و حاله المناعة ومسح عمليات الايض و النّواة وفحص الجينات أو فحص لتأكد من اضطرابات أخرى. ولا يعد EEG و EMG و أفلام تصوير الجمجمة غير مفيدة ولا تجدي نفعا في التشخيص عن الشلل الدماغي أو أسبابه.
كيف يمكن وصف أنماط الشلل الدماغي؟
أظهرت دراسات أن الإصابات في مناطق معينه من الدماغ تحدث أنماط عامه من الضعف. وهذه الملاحظة أفضت إلى كلمات وصف " مكاني" لأشكال التشنج الشلل الدماغي مثل الشلل النصفي و شلل الجانبين والشلل الرباعي والتي يعتقد أنها ناتجة عن أصابه الممر الهرمي في الدماغ. وهناك فئات من الناس تكون عرضه للإصابة بالشلل الدماغي مثل الخديج (الطفل المولد قبل أوانه) والمصاب بشلل الجانبين. وترتبط أنواع الإصابة في الخارج الهرمي للشلل الدماغي( الكنعاني و مختل التوتر والهزع) بسائر الجسد. ولعديد من الاطفال صور تحليله " مختلطه"، حيث تحتوي على سمات كل من التشنج والخارج الهرمي.
ما هي اسباب اصابه الشلل الدماغي؟
قد تعزى لأسباب قبل الولاده ( بما في ذلك الجينات) او حَوالَي الولاده او ما بعد الولاده.
حاليا، وجود ان معظم الحالات ترجع لاسباب وراثيه على الرغم من عدم القدره على القيام بتحديد دقيق لاسباب المرض.
وينطبق هذا الأمر على ما نسبته من 20 إلى 30 من الحالات. ونسبة اختناق حَوالَي الولادة أو أسباب قريبه منها تصل إلى 10-15 في حالات الشلل الدماغي. يظهر أن العديد من الأطفال يصابوا بـ"شلال" من الأحداث المؤذية التي تبدأ من الرحم وحتى فتره الحمل وما بعد الولادة.
هل يوجد هناك مخاطر أخرى مرتبطة بإعاقات أخرى للطفل المصاب بالشلل الدماغي؟
الجواب" نعم" من المعلوم أن الشلل الدماغي يرتبط بمخاطر اكبر لها علاقة بإعاقات أخرى. وتشتمل هذه المخاطر على التالي ولكنها لا تتوقف عندها:
نوبات-35-45 %
تراجع ذهني-40-60%
خلال في الرؤية –20-60%
خلل في التواصل، بما فيها السمع-30%
صعوبة في تناول الطعام
مشاكل سلوكية
الإعاقات المتعددة لدى الأطفال المصابين هي القاعدة المسيطرة اكثر من تلك الاستثنائية حيث أن 80% لديهم على الأقل أعاقه واحدة ويقابله 40% يعانون من ثلاث إعاقات أو اكثر.
كيف يمكن وصف شده الشلل الدماغي؟
حاليا تم تطوير نظام التصنيف للأداء الوظيفي الكلي للحركة للشلل الدماغي(GMFCS) والتي تعرف خمس مستويات من الوظائف الحركية لكل فئة عمريه
( اطلع على المراجع). هذه الوسيلة البسيطة تسمح للأطباء لوصف شده الأداء الوظيفي الكلي للحركة بانسجام اكبر. ويستخدم الباحثين والأطباء هذا التصنيف لمقارنه مجموعات الأطفال المصابين.
يستخدم الأسلوب الوظيفي عاده لوصف شده الشلل الدماغي:
خفيف – يظهر بعض الضعف في الحركة ويكون الطفل بشكل عام قادر العمل باستقلالية. ويمكن إن يحدث عجز في القدرة الرياضية.
متوسط – تعرف على أنها صعوبة القيام بالنشاطات اليومية، وعاده يحتاج إلى أدوات مساعده أو التقويم من اجل تحفيز استقلالية الطفل وما يناسب عمره.
الشديدة- نقص جوهري في القيام بالنشاطات اليومية الذي بدوره ينعكس على استقلالية الطفل فيحدها.
هل تبقى الصورة الحالية للشلل الدماغي على نفس الحالة؟
الجواب"كلا" يظهر الشلل الدماغي صوره سريريه متطورة مع مرور الوقت، وهي ثانوية لعملية نضوج الجهاز العصبي المركزي لذا يكون من المتوقع حدوث تغيرات سريريه. وبسبب" تأثير الوقت" يصبح من النادر التنبؤ بالمرض لذا يجب تقييم الحصيلة بحذر ويجب القيام بتقييم سريري مستمر. وربما تكون صورة التغيير السريري تطور طبيعي للإصابة الرئيسية، وتعرف بنضوج الجهاز العصبي المركزي( وبكلمه أخرى، تزيد من النشاط أو ا لتشنج) او قد تكون نتيجة" جديد" تُعرف بأساليب تقييم ترتبط بالعمر
( تأخر تعلم اللغة أو قدرات الإدراك). والتغيرات السريريه قد تكون بسبب ظهور إعاقات أخرى. ويجب التفرقة بين أعراض نمو الشلل الدماغي، مثل تحولات من نقص التوتر إلى التشنج من تلك الاضطرابات المتقدمة الحاصلة بسبب الايض و الورم الخبيث والاضطرابات الانتكاسية.
كيف يمكن رعاية الطفل المصاب بالشلل الدماغي؟
الأهداف الأساسية من رعاية وتدبر الشلل الدماغي هي نمو الطفل في عائله ومجتمع والوصول إلى أقصى درجه من الاستقلالية في سن الرشد. وتعتبر الرعاية المريحة والسلسة أهداف أخرى قيمه.
تهدف الكثير من أنواع الرعاية وتدبر الشلل الدماغي إلى منع توحد الإعاقة الثانوية والعجز. المتابعة الدورية (الموجه لتقييم تطور النمو و الحركة) أمر ضروري في رعاية افضل لطفل مصاب بالشلل الدماغي.
ويتطلب طبيعية الشلل الدماغي المتعدد جوانبه أسلوب شامل. ولا يوجد تشابه بين أي حالتي من الشلل الدماغي. يجب أخذ في عين الاعتبار حين القيام بأي تدخل في أي جانب من مشكلة الطفل التأثير المحتمل التي قد تحدثه على باقي المناطق. وفي العادة يتطلب فريق محترف في كل من المرحلة الأساسية والاستشارية.
هي بعض السمات القيمة لأفضل رعاية؟
يجب أن يتمركز نظام رعاية صحة فعال على قلب الأسرة والكفاءة و الشمولية والعطف والاستمرارية و قائم على المجتمع ومناسب من الناحية الثقافية.
· رعاية قلب الأسرة يشمل على فهم لمكانة الطفل في الآسرة وتأثير الإعاقة على أفراد الأسرة، فالأسرة مخولة أن تعلب دور مهم في أتجاد قرارات تخص الطفل. من خلال الاجتماعات و المواد التعليمية وكتب لتقارير مختصة ويتم تزويد العائلة بالخلفية ألازمه حين الإعلام بالقرارات.
· نظام رعاية الصحة هو مصدر الشمولية لروتين المريض تماما كحاجات الرعاية الخاصة. فلا يمنع الشلل الدماغي من الإبلاغ عن أمراض تشيع في سن الطفولة مثل التهاب الأُذن وجدري الماء أو استثنائها من حاجات الرعاية المتوقعة مثل التطعيم ومراقبه النمو الجسدي.
· الاستمرارية مهمة لكل من هؤلاء الاطفال وعائلتهم. متابعتهم مع مرور الوقت يسمح بمراقبه النمو الطبيعي للإعاقة والتقليل من نقص التقييمات. تعزز الاستمرارية في تقويه توقع الحاجات الطبية والتعليمية و المجتمع لكل من الطفل وعائلته. الاستمرار في الرعاية يعمل على منع مضاعفات أخرى في مرحلة التدخل المبكر.
· الكفاءة تتطلب حصول المختصين على دورات تدريبيه حديثه وخبره و قدره على إعطاء الرأي ومهتمين بالشلل الدماغي. ولا يوجد معتني واحد لديه الوقت والمعرفة لمعالجه كل الأنماط الوظيفية المؤثرة وتدبر هؤلاء الأطفال بشكل فعال وفي الوقت ذاته دعم عائلتهم.
· يتطلب الأسلوب القائم على المجتمع استخدام مناسب لمصادره في مجالات التعليم الخاص و أنظمة دعم الأسرة والدعم المادي و الراحة ورعاية الطفل.
· أسلوب العطف يؤكد على الطفل وليس على الإعاقة. توقع ومواجه الضغوطات التي تبقى لفترة طويلة بالرعاية المناسبة. وتميل القوانين لخدمة الحاجات الشخصية. واحترام الاختيارات الذاتية لنوعيه الحياة.
متى يتم الإشارة إلى استخدام التدخلات والعلاجات؟
يجب أن يتمحور العلاج على تحسين الأداء الوظيفي والاستقلالية لكل من العائلة والطفل- الآن وفي المستقبل. لا يجب أن تكون العلاجات والتدخلات فقط لتلك التي "تسمى" الشلل الدماغي. وفائدة أي تدخل يكون اكثر فعالية بالمراجعة المنتظمة والتكيف. ولا يتوقع أن تبقى التمثيل السريري او العلاجات السريريه ثابته. يسمح توقع التغيرات السريريه لتحسين مستوى المراقبه والخطه الازمه للتدخل الضروري.
من يمكنه مراقبه حاجة التدخلات او العلاجات؟
يمكن ان تساعد مصادر المقاطعة والمجتمع مقدمو الرعاية الأساسية والعائلة اتخاذ القرارات حول الخدمات. يمكن أن تراقب قسم صحة والمجتمع ومراكز التدخلات المبكرة والمدارس والمعالج المحلي نمو قدرات الطفل. ستزود مراكز المقاطعة مقدمو الرعاية الأساسية بتقييم قدرات أوسع وبرامج التدخل الذي يحتاجه لمساعده الطفل والعائلة.
ما هي بعض القضايا الخاصة بتدبر الرعاية التي يمكن أن تحدث؟
يمكن ان يصبح التشنج وخلل التوتر مشكلة مع تطور الأعراض مع مرور الوقت. حين يحدث هذا يصبح من الضروري التدخل أما بالعقاقير أو الجراحة. ويمكن أن يساعد معالجو المجتمع في مراقبه هذه الأمور. سيكون مقدمو الرعاية الأساسية قادرين حين تطوير علاقتهم مع أولئك المختصين على التدخل بأسلوب مناسب. ويمكن ان يستخدم مقدم الرعاية الأساسية مركز المقاطعة من أجل تطوير خطة رعاية لتلك المشاكل.
تغيرات عضلية هيكليه هي العواقب الأسهل تحديدا حين أصابه الجهاز العصبي المركزي بالشلل الدماغي. وقد تعالج التداخلات التغيرات الجسدية للانقباض وعدم توازن العضلات وثبات المفصل وزحول الجسم مع الأهداف في تصحيح الإعاقة و الاحتفاظ بالأداء الوظيفي والتخفيف من الألم. المختصون المشاركون في الرعاية هؤلاء الأطفال يجب أن يأخذوا بالحسبان تأثير أي تدخل على الوظيفة. كل شخص ذو صله بالموضوع يجب أن يشجع التزويد من المختصين الآخرين الذين يعملون مع الأطفال والمعالجين والأهل. يجب ان يتضمن تقييم التقويم فحص دقيق عن النظر( على سبيل المثال: مراقبه خطوه الطفل) وفحص عملي لحركة المفاصل( على سبيل المثال: مجموعه من الحركات المحدودة) وتقييم حول استقامة المفصل.
الأطفال الذين يعانون من التشنجات تكون نسبه حدوث التقلصات أعلى من غيرهم. تم تحديد مناطق معينه تعاني من مشكلة العضلية الهيكلية لهؤلاء المرضى. التشنجات في عضلات الفخذ المقربة قد تحدث فك رأس عظمة الفخذ. ويشيع حدوث خلع الأفخاذ لدى الأطفال الغير قادرين على المشي من أولئك الذين لديهم القدرة على المشي. لذا ينصح بالشروع بتصوير الأفخاذ منذ بلوغ الطفل شهره 18 وحتى 24. وقد تتفاقم مشكلة الخلع قبل ظهور الأعراض السريرية. ويجب أن تعاد هذه العظمة إلى تجويفها في سن 4-5 حتى ينمو الطفل بشكل سوي.
الانحناء هو حالة من الميلان الظاهر للاستقامة الطبيعية للعمود الفقري.
الاطفال المصابين بالشلل الدماغي يكونوا في خطر من حدوث انحناء خاصة في مرحلة النمو السريع مثل مرحلة البلوغ حيث النمو السريع. وهذا يعزى إلى عجز عضلات الظهر في دعم العمود من الجاذبية . في أنماط تشنج الشلل الدماغي قد يزيد الدوران الزائد عن النشاط الطبيعي درجه الانحراف سوءا. نسبه حدوث الانحناء لدى الأطفال المصابين والقادرين على المشي هي سته من سبعه وتكون على المستوى الصدري ويكون تكرار حدوثها اكبر بكثير قبل مرحلة البلوغ. أما الأطفال الغير قادرين على المشي تصل النسبة من بين 30-40. وعاده يميل أن يكون الانحناء في المستوى القطني وله علاقة بميالان الحوض. ويجب حين البت بقرار تدبر أداره العلاج اخذ بالحسبان درجة الانحناء وتقارب عمر نضوج الهيكل وسرعة النمو الخطي للطفل. ويجب أن تكون أهداف أي تدخل تقومي في حاله الانحناء: الحفاظ على التوازن أثناء الجلوس و السير؛ التقليل من الألم وتخفيف الضغط على المناطق التي يزيد عليها الضغط بسبب الانحناء و الحفاظ على إبقاء الأداء الوظيفي القلبي الرئوي. ومن المهم أن يكون الطبيب الذي سيجري عملية إصلاح التجويف لديه خبره كافيه في الشلل الدماغي.
مشاكل العلاج والتقويم يمكن أن يقيمها المعالج أو المختص بالتقويم. ويكون العلاج اكثر فعاله اذا توجه إلى الأهداف الوظيفية ( مثل صعود الدرج و ما يقابله من ثني ظهري للرسغ ويمكن أي يفيدك الرجوع إلى مراكز المقاطعة.
معدات التكيف والتي تبدأ منذ المراحل الاولى من حياة الطفل حين تتم معالجة حاجته للأمان. وقد تحتاج العائلة إلى معدات الاستحمام والتنقل وحتى تجلِس طفلها بوضع آمان. ويساعد المعالج وبرنامج التدخل المبكر في المدرسة او المركز مقدمو الرعاية الأساسية في تحديد هذه الحاجات. ويصعب تحديد حاجات الطفل وقد يستدعي الأمر إلى اللجوء إلى مركز المقاطعة للحصول على تقييم.
تتطلب النوبات تقييم دقيق ومتابعة للأطفال المصابين. وفي المجمل تبلغ نسبه أصابه الأطفال الذين يصابوا ببعض أنواع النوبات الأضطرابية إلى 35-45. وقد تكون النوبات من أي نوع سريري وعادة ما يتم الإبلاغ عن نوبات سيئة. وهناك صله قويه بين النوع السريري للشلل الدماغي وحدوث النوبات. وهناك نسبه أعلى من النوبات لدى الأطفال المصابين بالشلل النصفي و الرباعي ( تصل إلى 60%) الناتج عن الشلل الدماغي.
وعاده لا تحدث النوبات في تشنج شلل الجانبين (15- 30 %) وفي انماط الخارج الهرمي
25%>). وتبدأ النوبات في أي وقت من العمر، ولكنها عادة تبدأ في أول سنتين.
قدرات الادراك يجب ان تقييم وان تؤخذ في الحسبان كخطة علاجية شاملة تم تطويرها. في المجمل 40-60 % من الأطفال المصابين بالشلل الدماغي تصل لديهم نسبه الذكاء إلى اقل من 70 في نطاق تعريف الإعاقة الذهنية. وترتبط الحالة الشديدة والمتكررة بالنوع السريري للشلل الدماغي. أكثر من 75% من الأطفال المصابين بالشلل النصفي والرباعي والشلل الدماغي الكنعاني يتمتعوا بنسبه ذكاء طبيعية في حين أن 75% من الأطفال الذين يعانوا من تشنج شلل رباعي يعانوا من أعاقه ذهنية. والأطفال المصابين بالشلل الدماغي ويصل مستوى ذكائهم إلى المستوى العادي معرضين عادة إلى خطر إعاقات التعلم. هناك صلة قريبه بين مهارات التواصل وحصيلة الفحص الادراكي. من المعلوم ان نسبه عاليه من الاطفال يعانو من صعوبه شديدة في الحركة ويواجه صعوبات في التواصل. لذا يحتم ان تستغل مهارات التواصل واللغه قبل الشروع بالتقييمات الادراكية.
الرؤية لقد ظهر ان اكثر من 60% يعانوا من الشلل الدماغي لديهم مشاكل في الرؤية. وأنواع الضعف تضمنت خلل شديد في حدة النظر.الانعكاس الخاطئ على الشبكية و حول العينين( الحول الداخلي و الحول الخارجي) هم الأكثر الشيوعا.
مشاكل السمع: ويقدر نسبته حدوثها ما بين 10-15 % من الأطفال المصابين. من الضروري القيام بقياس دقيق لقدره السمع.
عجز حركة النطق ويمكن ان تؤثر بشكل كبير على التكلم ( عسر التلفظ) و تناول الطعام. قد يعاني الطفل من صعوبة محوريه في النطق/اللغة مثل الخرس.
الإطعام / التغذية و الارتداد هي مناطق قد تستدعي الاهتمام. وتتزايد فرصه الخطر لهذه القضايا كلما اشتدت درجة الاعاقة. تزيد لدى الاطفال المصابين بالشلل الدماغي خطر قله العظم. وتشتمل العوامل الخطرة عدم القدرة على الحركة و استخدام مضادات التشنج وعدم التعرض لاشعه الشمس بكثره و العيش في أرتفاع أعلى من 40درجه و تناول كميات قليله من الكالسيوم والتغذيه السيئه بشكل عام. عليك ان تدرك ان التعويض لدى للاطفال الغير قادرين على المشي و أمور أخرى في خطر، مع RDA لفيتامين دي. فالأطفال الذين يتناولون كميات قليلة من الكالسيوم عليهم أخذ كبسولات كالسيوم(500ملغم /يوم) والمراقبة الحثيثة للوزن والطول يعد أمر مهم في تحديد النمو المناسب للطفل. والتغذية الجيدة ضرورية لشفاء من العملية.
ا
الدعم العاطفي: وهوم مهم جدا للعائله لان الضغوطات العائلية تتكاثف مع رعاية حاجات الطفل. ويتأثر جميع افراد العائلة حين يصاب احد افرادها بأعاقه. ويساعد مقدم الرعايه الاساسيه العائله بإيجاد دعم من خلال ولاية واشنطن لمقابله الأباء و جمعيه الشلل الدماغي المتحدة لواشنطن او PAVE الأباء أساسيون في عمليه التعليم (اطلع على المراجع). قد تزود أقسام الصحة العامة المحلية و مراكز التدخل المبكر / المدارس ووكالات اخرى بمقدمو الخدمات الاجتماعيه او اطباء نفسيين لمساعده الاسره. اما اذا كانت هذه الخدمات غير موجوده على الصعيد المحلي عليك باللجوء إلى مركز المقاطعه فقد يساعدك.
العناصر الهامه في الرعايه
العناوين التالية تعرف مناطق العمل التي تحتاج إلى تقييم والمرات التي ينصح بها لعمليه التقييم. وتزود مقدم الرعايه الاساسيه بالاستشارات المناسبه مع مختصين اخرين، بما في ذلك الاطباء المختصين بنمو الطفل والمختصين بالتقويم ومختصي الأعصاب ( مختصي أعاده التأهيل) والمختص بالنطق والمعالج الطبي والمهني ومختص التغذيه والطبيب النفسي ومقدموا الخدمات الاجتماعيه والمعلمين وممراضات الصحه العامه وبائعوا المعدات واشخاص اخرين. وإلى جانب هؤلاء المختصين، فان الرعايه لحياه اطول ترتبط بعائله الطفل وما يتطلبه من اتخاذ القرارات في كل الامور.
تسعى العناصر الهمة لرعايه ان تؤسس محاوله اوليه لتزود باطار عمل لتدبر الرعايه وعلى المدى البعيد لمثل هؤلاء الاطفال ولا ينظر له على انه جدول شامل للرعايه.
إرشادات حول العناصر الهامة في الرعاية
كيف
صممت العناصر الهامة في الرعاية من اجل تنظيم وتبسيط خطه رعاية الطفل. فهي تقوم على التزويد بالمعلومات والتثقيف بما يخص كافه الحاجات لكل شخص مصاب بالشلل الدماغي.
تقسم العناصر الهامة في الرعاية إلى خمسه مجموعات:
· لمن أعمارهم ما بين 1-2 سنه
· لمن أعمارهم ما بين 3-5سنه
· لمن أعمارهم ما بين 6-9سنه
· لمن أعمارهم ما بين 10-14 سنه
· لمن أعمارهم ما بين 15-21 سنه
في كل فئه عمريه تم تعريف سته فئات وظيفية:
· التواصل
· التغذية
· العضلي الهيكلي
· الحركة
· الإدراك
· الضعف الحسي
بالإضافة إلى جزء خاص بالقضايا العائلية.
كل فئة عمريه تم تقسيمها إلى فئات وظيفية. والأخيرة مقسمه إلى فئات صغيره من مجموعه مستويات وظيفية ومطابقة لتوصيات محدده للتدخلات المحتملة. بمراجعه العناصر الهامة في الرعاية الخاصة للفئة العمرية لمجموعه مريضك تصبح قادر على تقييم المناطق الهامة وتعريف التدخلات المحتملة وتنظيم وتبسيط خطه رعاية الطفل.
ورقة عمل
لقد صممت ورقه العمل سريعة الإطلاع لتلخيص العناصر الهامة في الرعاية مستخدما نموذج الفحص لتعريف الاتجاهات المعنية مع مرور الوقت. وهناك بعض الملاحظات المختصرة بما يخص المشاكل وانظمه العلاج والخيارات المرجعية. يمكن أن تستخدم خلال كل زيارة مكتبيه لتعزيز المعلومات. لذا يسهل تعريف القضايا السابقة والحالية بكل سهوله وتحفيز مرجعيه التدخل.
الشلل الدماغي
الفئه العمريه (1-2 سنه)
مناطق الرعاية
التقييم والتدخل
تنسيق الخدمه
التواصل
النطق
تقييم التواصل(تعبير) العمري ومستويات النمو
عدم النطق
تقييم رسمي للسمع
مراجعه التقييم/خطه لبرنامج التدخل المبكر
فكر مليا في أدوات تواصل بسيطة الزيادة( ألواح صور، ...الخ)
ENT/ المختص بالسمع
* برنامج التدخل المبكر
العضلي الهيكلي
غياب التقلص
تقييم ROM لكل 6 ام أو. الاطراف و الظهر
وجود التقلص
تقييم ROM لكل 6 أم او. الاطراف والظهر؛ تقييم التقويم لكل أم أو. أذا تم طلب
تصوير الفخذ من سن 18- 24شهرا
مراجعه خطه OP /PT ( التجبير / التقويم)
تقييم مختص تقويم الأطفال
استشاره مختص التقويم
* برنامج التدخل المبكر
الادراك
العمر المناسب
تقييم لكل ارشاد يطبقة طفل سليم
التأخر
يحتاج إلى تقييم رسمي لتحديد وبدقه تأخر الإدراك ( مره واحده في هذا العمر)
* برنامج التدخل المبكر
مركز المقاطعه
التغذيه
من شفهي
تقييم لكل ارشاد يطبقة طفل سليم
رسم بياني للوزن و الطول و OFC
الحفاظ على نسبه الوزن-الطول @5—50 بالمئه
مراجعه تفاعل العقار مع العناصر الغذائية
تقييم التغذية وصعوبة البلع ( الفترة و رعايه الام)
فكر في اخذ نصائح تغذيه (WIC و قسم الصحة ومركز المقاطعه)
العنصر السلوكي
استشاره OT ( برنامج التدخل المبكر و مركز المقاطعه) وقد يحتاج إلى كلوري أو تغيير غذائي
WIC (ما بين 1-5 اعوام)
قسم الصحة
* برنامج التدخل المبكر
غير شفهي
تقييم لكل الارشادات المطبقة للطفل سليم
رسم بياني للوزن و الطول و OFC
الحفاظ على نسبه الوزن-الطول @5—50 بالمئه
مراجعه تفاعل العقار مع التغذيه
تقييم التغذيه وصعوبه البلع
مراجعه أسبقيات في مشاكل رئويه و تكرار OM وألتهاب الجيوب
فكر في تاخر الافراغ المعوي وارتداد المعوي مرئ
فكر مليا في الحصول على اسشاره تغذيه او تقييم تغذيه OT او تقييم البلع ( مركز المقاطعه)
WIC (ما بين 1-5 اعوام)
قسم الصحه
* برنامج التدخل المبكر
فكر في العنصر السلوكي
استشاره طبيب مختص بجراحه الاطفال كما تم الإشارة
تقييم مد انبوب عبر الانف إلى المعده / شق المعده/ وضع انبوب رعايه لمُفاغَرة الصائم اذا اشير إلى ذلك
الحركة
قادر على المشي لوحده
زيارة لكل الإرشادات المطبقة للطفل سليم
يحتاج إلى مساعده حين المشي
تقييم سنوي لوظيفية حركية كامله وخطة توصيات
فكر في PT / OT، ومعدات تكيف
استشر مركز مقاطعه يكون فريقه مختص بتدبر الشلل الدماغي
* برنامج التدخل المبكر
عاجز عن المشي
تقييم سنوي لوظيفية حركية كامله وخطة
فكر في PT / OT، ومعدات تكيف
استشر مركز مقاطعه يكون فريقه مختص بتدبر الشلل الدماغي
* برنامج التدخل المبكر
الضعف الحسي
السمع الطبيعي
تقييم لكل ارشاد يطبقة طفل سليم
السمع الغير طبيعي
أرجع إلى ENT/ علم السمع
فكر في الرجوع إلى برنامج تدخل مبكر لعلاج النطق والتوسع وإيماءات اللغه
* برنامج التدخل المبكر
مركز المقاطعه
الرؤية الطبيعية
تقييم لكل ارشاد يطبقة طفل سليم – فحص حدة البصر و رؤية النظر
* التدخل المبكر
مركز المقاطعة
الرؤية الغير طبيعية
الرجوع إلى طب العيون
* التدخل المبكر
برامج للضعف البصر
قضايا العائلة
توقع حاجات العائله
تقبل / فهم الاعراض ( خلال جميع مناطق الرعاية) كيف تشرح للاخوة / اعضاء العائله
المصادر: دعم المجموعات ، رعاية الراحه والمعلومات و الدعم المادي (SSI,CSHCN,DDD) او الاتصال بـPHN للمزيد من المصادر
وضع اهداف مشتركه بين مقدم الخدمه والعائلة
قضايا عاطفيه: الحزن و الخساره ( المستمرة)
رعاية التعزيز وضع خيارات الرعاية و / أو رعاية الراحة
تغيرات نمط حياة الاسره ، التنقل ( مقاعد الجلوس) والمسائل الامنية ومصادر منشورات وكيف تهتم بطفل يعاني من شلل الدماغي
مسائل خاصه بالطفل والعائلة:
*تجديد سنوي للوصفات بما يخص العلاجات المطلوبة:
الفئه العمريه (3-5 سنه)
مناطق الرعايه
التقييم والتدخل
تنسيق الخدمه
التواصل
النطق
تقييم التعبير / مهارات الاستقبال للعمر / مستويات النمو
عدم النطق
تفقد السمع اذا لم يفحص من قبل
فكر في التقييم / راجع خطة التدخل المبكر / مدرسة برنامج التواصل الزائد. مختصي تقنيه ليساعدوا في مركز المقاطعه اذا تطلب الامر
ENT/ المختص بالسمع
* برنامج التدخل المبكر
العضلي الهيكلي
غياب التقلص
تقييم ROM الاطراف و الظهر كل سته – 12 شهر
وجود التقلص
تقييم ROM لكل 6 أم او. الاطراف والظهر
تصوير الفخذ كم يشار إليه
مراجعه خطه OP /PT
تقييم مختص التقويم للاطفال كل 6 أو أم كما هو مبين
استشاره مختص التقويم
* برنامج التدخل المبكر
الادراك
العمر المناسب
تقييم كل ارشاد يطبيقه طفل سلبم
الضعف
يحتاج إلى تقييم رسمي لتحديد وبدقه تأخر الادراك ( مره واحده في هذا العمر)
* برنامج التدخل المبكر
مركز المقاطعه
التغذيه
شفهي
تقييم لكل ارشاد يطبقة طفل سليم
رسم بياني للوزن و الطول و OFC
الحفاظ على نسبه الوزن-الطول @5—50 بالمئه
مراجعه تفاعل العقار مع التغذيه
تقييم التغذيه وصعوبه البلع ( الفتره و رعايه الام)
فكر في اخذ نصائح تغذيه (WIC و قسم الصحه ومركز المقاطعه)
العنصر السلوكي
قد يحتاج إلى كلوري او تغييرات في العناصر الغذائية
اذا كان الطفل غير قادر على المشي يوصى بأخذ جرعات يومية من فيتامين دي؛ وفكر أيضا في اعطائه كلسيوم( 500ملغم / يوم)
WIC (ما بين 1-5 اعوام)
قسم الصحه
* برنامج التدخل المبكر
غير شفهي
تقييم لكل زيارة
رسم بياني للوزن و الطول و OFC
الحفاظ على نسبه الوزن-الطول @5—50 بالمئه
مراجعه تفاعل العقار مع عناصر الغذاء
تقييم التغذيه وصعوبه البلع
مراجعه أسباقيات في المشاكل رئويه وتكرار OM وألتهاب الجيوب
فكر في تاخر الافراغ المعوي وارتداد المعوي مرئ
فكر مليا في الحصول على اسشاره تغذيه او تقييم تغذيه OT او تقييم البلع ( مركز المقاطعه- فريق الشلل الدماغي)
WIC (ما بين 1-5 اعوام)
قسم الصحه
* برنامج التدخل المبكر
فكر في العنصر السلوكي
استشاره طبيب مختص بجراحه الاطفال كما يشار إلى
تقييم مد انبوب عبر الانف إلى المعده / وضع انبوب رعايه لمُفاغَرة الصائم اذا اشير إلى ذلك ثم وصي بأعطاء جرعه يومية من فيتامين دي؛ وأيضا جرعه تكميلية من الكالسيوم (500ملغم/يوم)
الحركة
قادر على المشي لوحده
تقييم سنوي لمراقبه اذا كان يستدعي الامر إلىتغير محتمل
* برنامج التدخل المبكر
يحتاج إلى مساعدة حين المشي
تقييم سنوي لوظيفية حركية كامله وخطة لتوصيات
فكر في PT / OT، ومعدات تكيف
استشر فريق مختص بتدبر الشلل الدماغي
قيم مكنون قوة الحركة- تعاون مع المدرسه / ومركز المقاطعه
* برنامج التدخل المبكر
مركز المقاطعه
عاجز عن المشي
تقييم سنوي لوظيفية حركية كامله وخطة
فكر في PT / OT، ومعدات تكيف
استشر فريق مختص بتدبر الشلل الدماغي
* برنامج التدخل المبكر
مركز المقاطعه
الضعف الحسي
السمع الطبيعي
تقييم لكل ارشاد يطبقة طفل سليم
السمع الغير طبيعي
أرجع إلى ENT/ علم السمع( مركز المقاطعه / المحلي)
تعاون في التقييم / خطة بالاضافه إلى البرامج
فكر في علاج النطق و التوسع و أيماءات اللغة وراجع مركز المقاطعه كما هو مبين
* برنامج التدخل المبكر
* برنامج المدرسة
تثقيف الاباء
مركز المقاطعه
الرؤيا الطبيعيه
تقييم لكل ارشاد يطبقة طفل سليم
* التدخل المبكر
مركز المقاطعة
الرؤية الغير طبيعية
الرجوع إلى طب العيون( مركز محلي / مقاطعه)
* التدخل المبكر
* برنامج المدرسة
تثقيف الأباء
مركز المقاطعه
قضايا العائلة
تـأكد من قبول الاهل
قضايا انفصال الاب – استقلالية الطفل
تغيرات في نمط حياة الاسره
الاستعداد للامور المتعلقة بالمدرسة
تشجيع النشاطات الملائمة للعمر
خلق علاقات مع الاتراب
أقحام الطفل في مسؤليات العائلة مثل اعمال المنزل الروتينيه
مسائل خاصه بالطفل والعائلة:
*تجديد سنوي للوصفات بما يخص العلاجات المطلوبة:
الفئه العمريه (6-9 سنه)
مناطق الرعايه
التقييم والتدخل
تنسيق الخدمه
التواصل
النطق
تقييم التواصل(تعبير) لكل من العمر ومستويات النمو
عدم النطق
تفقد السمع اذا لم يفحص من قبل
تقييم / مراجعه برنامج المدرسة
فكر في التقييم / راجع خطة المدرسة لبرنامج التواصل الزائد. مختص تقني مساعد في مركز المقاطعه اذا تطلب الامر
ENT/ المختص بالسمع
*برنامج المدرسة
العضلي الهيكلي
غياب التقلص
تقييم سنوي لـ ROM ( الاطراف و الظهر)
وجود التقلص
تقييم ROM لكل 6 أم او. الاطراف والظهر
تصوير الفخذ كم يشار إليه
مراجعه خطه OP /PT
تقييم سنوي لمختص تقويم الاطفال كما هو مبين
* برنامج المدرسة
استشارة طبيب الاطفال
( محلي / مركز اقليمي)
الادراك
العمر المناسب
تقييم مهارات العمر / مستويات النمو
الضعف
مراجعه برنامج المدرسة
تقييم رسمي مره كما يحدد في هذا العمر
* برنامج المدرسة
مركز المقاطعه
التغذيه
شفهي
تقييم لكل ارشاد يطبقة طفل سليم
رسم بياني للوزن و الطول و OFC
الحفاظ على نسبه الوزن-الطول @5—50 بالمئه
مراجعه تفاعل العقار مع التغذيه
تقييم التغذيه وصعوبه البلع ( الفتره و رعايه الام)
فكر في اخذ نصائح تغذيه (WIC و قسم الصحه ومركز المقاطعه)
العنصر السلوكي
استشر OT ( مركز مقاطعه ، برنامج مدرسة)
قد يحتاج إلى كلوري او تغييرات في العناصر الغذائية
اذا كان الطفل غير قادر على المشي يوصى بأخذ جرعات يومية من فيتامين دي؛ وفكر أيضا في اعطائه كلسيوم( 500ملغم / يوم)
قسم الصحه
مركز المقاطعة
غير شفهي
تقييم لكل زيارة:
رسم بياني للوزن و الطول و OFC
الحفاظ على نسبه الوزن-الطول @5—50 بالمئه
مراجعه تفاعل العقار مع عناصر الغذاء
تقييم التغذيه وصعوبه البلع
مراجعه اسباقيات المشاكل الرئويه وتكرار OM وألتهاب الجيوب
فكر في تاخر الافراغ المعوي وارتداد المعوي مرئ
فكر مليا في الحصول على اسشاره تغذيه او تقييم تغذيه OT او تقييم البلع
فكر في العنصر السلوكي
استشاره طبيب مختص بجراحه الاطفال كما هو مشار
تقييم مد انبوب عبر الانف إلى المعده / وضع انبوب رعايه لمُفاغَرة الصائم
اذا كان طفل لا يستطيع المشي يوصي بأعطائه جرعه يومية من فيتامين دي؛ وأيضا جرعه تكميلية من الكالسيوم (500ملغم/يوم)
قسم الصحه
مركز المقاطعة
الحركة
قادر على المشي لوحده
تقييم سنوي لمراقبه اذا كان يستدعي الامر إلى تغير محتمل
يحتاج إلى مساعدة حين المشي
تقييم سنوي لوظيفية حركية كامله وخطة للتوصيات
فكر في PT / OT، ومعدات تكيف
استشر مركز المقاطعة و فريقه مختص بتدبر الشلل الدماغي
* برنامج المدرسة
مركز المقاطعة
عاجز عن المشي
تقييم سنوي لوظيفية حركية كامله وخطة
فكر في PT / OT، ومعدات تكيف
استشر مركز المقاطعة فريق مختص بتدبر الشلل الدماغي
قيم مكنون قوة الحركة- تعاون مع المدرسه / ومركز المقاطعه
* برنامج المدرسة
مركز المقاطعه
الضعف الحسي
السمع الطبيعي
تقييم كل ارشاد يطبيقه طفل سليم
السمع الغير طبيعي
بداية جديدة / تغيرات: أرجع إلى ENT/ علم السمع( مركز المقاطعه / المحلي)
تعاون في التقييم / خطة بالاضافه إلى البرامج
فكر في علاج النطق و الزياده و تقييم التواصل الزائد في مركز المقاطعه
ENT/ المختص بالسمع
* برنامج المدرسة
مركز المقاطعه
الرؤيا الطبيعيه
تقييم لكل ارشاد يطبقة طفل سليم
الرؤية الغير طبيعية
بداية جديدة / تغيرات:الرجوع إلى طب العيون( مركز محلي / مقاطعه)
تعاون في التقييم / خطة بالاضافه إلى البرامج
* برنامج المدرسة
مركز المقاطعه
القضايا العائلية
مخاطبة افكار الطفل" لماذا انا مختلف"
شجع النشاطات الملائمه للعمر: المعسكرات الصيفيه و ألعاب ألومبية خاصه وركوب الخيل
شجع مشاركة العائله في مجموعات الدعم: الاباء والطفل والاخوة
شارك الطفل في مسؤليات العائلة مثال الاعمال الروتينية
اهتمامات بسلوكيات معينة
مسائل تخص الطفل والعائلة
*تجديد سنوي للوصفات بما يخص العلاجات المطلوبة:
الفئه العمريه (10-14سنه)
مناطق الرعايه
التقييم والتدخل
تنسيق الخدمه
التواصل
النطق
تقييم التعبير / مهارات الاستقبال ومستويات النمو
عدم النطق
تفقد السمع اذا لم يفحص من قبل
تقييم / مراجعه برنامج المدرسة
فكر في التقييم / راجع خطة المدرسة لبرنامج التواصل الزائد. مختص تقني مساعد في مركز المقاطعه اذا تطلب الامر
ENT/ المختص بالسمع
*برنامج المدرسة
مركز المقاطعة
العضلي الهيكلي
غياب التقلص
تقييم سنوي لـ ROM ( الاطراف و الظهر)
وجود التقلص
تقييم سنوي لـ ROM (الاطراف والظهر)
تصوير الفخذ / العمود الفقري كم يشار إليه
تقييم سنوي لمختص التقويم كما هو مبين
مركز مقاطعه محلي للأستشارة بالتقويم
*برنامج المدرسة
الادراك
العمر المناسب
تقييم مهارات العمر / مستويات النمو
الضعف
مراجعه برنامج المدرسة
تقييم رسمي مره كما يحدد في هذا العمر
* برنامج المدرسة
مركز المقاطعه
التغذيه
شفهي
تقييم لكل ارشاد يطبقة الطفل سليم
رسم بياني للوزن و الطول و OFC
الحفاظ على نسبه الوزن-الطول @5—50 بالمئه
مراجعه تفاعل العقار مع التغذيه
تقييم التغذيه وصعوبه البلع ( الفتره و رعايه الام)
فكر في اخذ نصائح تغذيه (WIC و قسم الصحه ومركز المقاطعه)
العنصر السلوكي
استشر OT ( مركز مقاطعه ، برنامج مدرسة)
قد يحتاج إلى كلوري او تغييرات في العناصر الغذائية
اذا كان الطفل غير قادر على المشي يوصى بأخذ جرعات يومية من فيتامين دي؛ وفكر أيضا في اعطائه كلسيوم( 500ملغم / يوم)
قسم الصحه
مركز المقاطعة
غير شفهي
تقييم لكل زيارة:
رسم بياني للوزن و الطول و OFC
الحفاظ على نسبه الوزن-الطول @5—50 بالمئه
مراجعه تفاعل العقار مع عناصر الغذاء
تقييم التغذيه وصعوبه البلع( مركز المقاطعة)
مراجعه أسباقيات المشاكل الرئويه وتكرار OM وألتهاب الجيوب
فكر في تاخر الافراغ المعوي وارتداد المعوي مرئ
فكر مليا في الحصول على اسشاره تغذيه او تقييم تغذيه OT او تقييم البلع
فكر في العنصر السلوكي
استشاره طبيب مختص بجراحه الاطفال كما هو مشار
تقييم مد انبوب عبر الانف إلى المعده / وضع انبوب رعايه لمُفاغَرة الصائم
اذا كان طفل لا يستطيع المشي يوصي بأعطائه جرعه يومية من فيتامين دي؛ وأيضا جرعه تكميلية من الكالسيوم (500ملغم/يوم)
قسم الصحه
مركز المقاطعة
الحركة
قادر على المشي لوحده
تقييم سنوي لوظيفية حركية كامله وخطة للتوصيات
فكر في PT / OT، ومعدات تكيف
استشر مركز المقاطعة و فريقه مختص بتدبر الشلل الدماغي
يحتاج إلى مساعدة حين المشي
تقييم سنوي لوظيفية الحركة الكامله وخطة
عناصر خطة PT / OT، ومعدات تكيف
استشر مركز المقاطعة فريق مختص بتدبر الشلل الدماغي
* برنامج المدرسة
مركز المقاطعة
عاجز عن المشي
تقييم سنوي لوظيفية الحركة الكامله وخطة
فكر في PT / OT، ومعدات تكيف
قيم مكنون قوة الحركة- تعاون مع المدرسه / ومركز المقاطعه
استشر مركز المقاطعة فريق مختص بتدبر الشلل الدماغي
* برنامج المدرسة
مركز المقاطعة
الضعف الحسي
السمع الطبيعي
تقييم كل ارشاد يطبقة الطفل سليم
السمع الغير طبيعي
بداية جديدة / تغيرات: أرجع إلى ENT/ علم السمع( مركز المقاطعه / المحلي)
تقيم الاستجابه مع المساعدات للسمع كما هو مشار
* برنامج المدرسة
ENT/ مختص بالسمع ( مركز مقاطعة او محلي)
الرؤيا الطبيعيه
تقييم حدة البصر والرؤية
أرجع إلى طب العيون كما هو مشار إليه
استشارة مختص طب العيون
( مركز محلي/ مقاطعة)
الرؤية الغير طبيعية
قيم الاستجابه بأستخدام النظرات كما هو مشار إليه
تعاون في التقييم / خطة بالاضافه إلى البرامج
استشارة مختص طب العيون
( مركز محلي/ مقاطعة)
قضايا العائلة
التقيم: حاجات العائلة في التنقل ( العربه / المصعد)
القدرة على العناية في الطفل ( حمل و استحمام و رفع و اخذه إلى الحمام ألخ...)
قضايا البلوغ ( السلوك، الاجتماعيه)
علاقات الاتراب
النشاطات الاجتماعية ( مخيمات خاصه والعاب ألومبية خاصة ...ألخ)
بدء العلاقات الحميمة: السيطرة على الولاده دورة الطمث والكشف عن الذات ( احتمالية طلب استشارة في الجينات - مركز اقليمي / محلي
المراجعة: مقدمو الرعاية/ ويجب ان يكون جليس الاطفال مناسب من حيث عمره وجنسه
مسائل تخص الطفل والعائلة
*تجديد سنوي للوصفات بما يخص العلاجات المطلوبة:
الفئه العمريه (15-21 سنه)
مناطق الرعايه
التقييم والتدخل
تنسيق الخدمه
التواصل
النطق
تقييم التواصل(تعبير) لكل من العمر ومستويات النمو
عدم النطق
تفقد السمع اذا لم يفحص من قبل
تقييم / مراجعه برنامج المدرسة
فكر في التقييم / راجع خطة المدرسة لبرنامج التواصل الزائد.
ENT/ المختص بالسمع( مركز المقاطعة / المحلي)
*برنامج المدرسة
مركز المقاطعة
العضلي الهيكلي
غياب التقلص
تقييم سنوي لـ ROM ( الاطراف و الظهر)
وجود التقلص
تقييم سنوي لـ ROM ( الاطراف والظهر)
تصوير الفخذ والعمود الفقري كم هو مبين
تقييم سنوي لمختص التقويم كما هو مبين
* برنامج المدرسة
استشارة مختص التقويم
( محلي / مركز اقليمي)
الادراك
العمر المناسب
تقييم مهارات العمر / مستويات النمو
الضعف
مراجعه برنامج المدرسة
* برنامج المدرسة
مركز المقاطعه
التغذيه
شفهي
تقييم لكل ارشاد يطبقة الطفل سليم
رسم بياني للوزن و الطول و OFC
الحفاظ على نسبه الوزن-الطول @5—50 بالمئه
مراجعه تفاعل العقار مع التغذيه
تقييم التغذيه وصعوبه البلع ( الفتره و رعايه الام)
فكر في اخذ نصائح تغذيه (WIC و قسم الصحه ومركز المقاطعه)
العنصر السلوكي
استشر OT ( مركز مقاطعه ، برنامج مدرسة)
قد يحتاج إلى كلوري او تغييرات في العناصر الغذائية
اذا كان الطفل غير قادر على المشي يوصى بأخذ جرعات يومية من فيتامين دي؛ وفكر أيضا في اعطائه كلسيوم( 500ملغم / يوم)
قسم الصحه
مركز المقاطعة
غير شفهي
تقييم لكل زيارة:
رسم بياني للوزن و الطول و OFC
الحفاظ على نسبه الوزن-الطول @5—50 بالمئه
مراجعه تفاعل العقار مع عناصر الغذاء
تقييم التغذيه وصعوبه البلع
مراجعه أسبقيات المشاكل الرئويه وتكرار OM وألتهاب الجيوب
فكر في تاخر الافراغ المعوي وارتداد المعوي مرئ
فكر مليا في الحصول على اسشاره تغذيه او تقييم تغذيه OT او تقييم البلع
فكر في العنصر السلوكي
استشاره طبيب مختص بجراحه الاطفال كما هو مشار
تقييم مد انبوب عبر الانف إلى المعده / وضع انبوب رعايه لمُفاغَرة الصائم
اذا كان الطفل لا يستطيع المشي يوصي بأعطائه جرعه يومية من فيتامين دي؛ وأيضا جرعه تكميلية من الكالسيوم (500ملغم/يوم)
قسم الصحه
مركز المقاطعة
الحركة
قادر على المشي لوحده
تقييم/ الاشاره إلى تقييم مهارات السواقة كما هو مبين
يحتاج إلى مساعدة حين المشي
تقييم/ الاشاره إلى تقييم مهارات السواقة / معدات التكيف، كما هو مبين
تقييم سنوي لوظيفية حركية كامله وخطة للتوصيات
عناصر الخطة PT / OT، ومعدات تكيف
استشر مركز المقاطعة و فريقه المختص بتدبر الشلل الدماغي
* برنامج المدرسة
مركز المقاطعة
عاجز عن المشي
تقييم/ الاشاره إلى تقييم مهارات السواقة / معدات التكيف، كما هو مبين
تقييم سنوي لوظيفية حركية كامله وخطة
فكر في PT / OT، ومعدات تكيف
استشر مركز المقاطعة فريق مختص بتدبر الشلل الدماغي
استشر مركز المقاطعة و فريقه المختص بتدبر الشلل الدماغي
* برنامج المدرسة
مركز المقاطعه
الضعف الحسي
السمع الطبيعي
تقييم لكل ارشاد يطبقة الطفل سليم
السمع الغير طبيعي
بداية جديدة / تغيرات: أرجع إلى ENT/ علم السمع( مركز المقاطعه / المحلي)
تعاون في التقييم / خطة مع برامج المدرسة
فكر في علاج النطق و الزياده و تقييم التواصل الزائد في مركز المقاطعه
* برنامج المدرسة
الرؤيا الطبيعيه
تقييم لكل الارشادات المطبقة للطفل سليم
الرؤية الغير طبيعية
بداية جديدة / تغيرات:الرجوع إلى طب العيون( مركز محلي / مقاطعه)
تعاون في التقييم / خطة مع البرامج المدرسة
* برنامج المدرسة
مركز المقاطعه
قضايا العائلة
التقيم: حاجات العائلة في التنقل ( العربه / المصعد)
القدرة على العناية في الطفل ( ADLs)
قضايا العلاقات الحميمة: السيطرة على الولادة ( ذكر و انثى) الكشف والمصادقة، الزواج ( استشارة حول الجينات- مركز المقاطعة/ المحلي)
قضايا الوصاية: جزئي ام كلي، الحاجة لتأسيس في عيد ميلادة الثامن عشر
دليل عمل / مهني
مقدم الرعاية/ جليس الاطفال يجب ان يكون مناسبا من حيث عمره وجنسه
ترتبيات لحياة طويلة الامد : مجموعات البيوت و رعاية تعزيز الكبار و شيخوخة الوالدين
مسائل تخص الطفل والعائلة
*تجديد سنوي للوصفات بما يخص العلاجات المطلوبة:
ورقة عمل سريعة الاطلاع:
:
الاسم:
تاريخ الولادة:
متزوج#:
MNL
الرعاية / التأخر
المرجعية/ Tx*
LNW
الرعاية / التأخر*
المرجعية/ Tx
LNW
الرعاية / التأخر*
المرجعية/* Tx
LNW
الرعاية / التأخر*
المرجعية/* Tx
LNW
الرعاية / التأخر*
المرجعية/* Tx
التاريخ
التغذية :الوزن : الطول % أل أي أو
أو أف سي % أل أي أو
* التغذية : الية
المشكلة
الامراض الرئوية: الزكام/ التهاب الرئوي
أر أه دي، التهاب الاذن/ الجيوب
السمع
الرؤية
الحمراء: الحركة الكلية
الحركة الخفيفه
التواصل
العضلي هيكلي: الافخاذ
العمود الفقري
مفاصل اخرى
الامان( العمر / النمو. مناسب)
اجتماعي / سلوك: الطفل
الاب
الاخوه( الاخ)
برنامج المدرسة
المعدات (دبليو/سي، دبليو.بي/سي،أف مضخة دي جي
ماسورة ، هيكل المشي ،العكاز
الجبيرة/ التقويم( أه أف أو، اليد ، الظهر
تفقد الجلد
المثانه / الامعاء
مراجعة طبية
فحص مخبري
· اليه تناول الطعام: بي أو/ أن جي/ جي تي/ جي تي
المشكلة: التقيأ، انسداد شفهي ، الاختناف والكحة
· الخيارات المرجعية: بي أتش ان/ مركز التدخل المبكر/ المدرسة/ بي تي/ او تي/ النطق/ الطبيب النفسي/ مختص بـ ام دي.
مصادر و مراجع
لائحه بالكتب المختصة
Bower E., McLellan D.L., Arney J., Campbell M.J. (1996).
A randomized controlled trial of different intensities
of physiotherapy and different goal-setting
procedures in 44 children with cerebral palsy.
Developmental Medicine and Child Neurology, 38:
226-237.
Campbell, W.M., Ferrel, A., McLaughlin, J.F., Grant, G.A.,
Loeser, J.D., Graubert, C., and Bjornson, K. (2002).
Long-term safety and efficacy of continuous
intrathecal baclofen infusion in severely disabled
children and adolescents with spasticity of cerebral
origina. Developmental Medicine and Child
Neurology, in press.
Dormans, J.P. and Pelligrino, L. (Eds.). (1998). Caring for
Children with Cerebral Palsy: A Team Approach.
Baltimore: Paul H. Brookes.
Gilmartin, R., Bruce, D., Storrs, B.B., Abbott, R., Ward, J.,
Bloom, K., Brooks, W.H., Johnson, D.L. Madsen, J.R.
et al. (2000). Intraethecal baclofen for management
of spastic cerebral palsy: A multicenter trial. Journal
of Child Neurology, 15: 71-77.
Gupta, R. and Appleton, R.E. (2001). Cerebral palsy: Not
always what it seems. Archives of Disease in
Childhood, 85: 356-360.
Koman, L.A., et al. (2001). Health status of children with
moderate to severe cerebral palsy. Developmental
Medicine and Child Neurology, 43: 364-370
Nelson K.B. (1998). What proportion of cerebral palsy is
related to birth asphyxia? Journal of Pediatrics,
112: 572-574.
Nickel, R.E. (2000). Cerebral palsy. Chapter in Nickel, R.E
and Desch, L.W. (Eds.), The physicians guide to
caring for children with disabilities and chronic
conditions. Baltimore: Paul H. Brookes.
O'Grady, R.S., Crain, L.S., and Kohn, J. (1995). The
prediction of long-term functional outcomes of
children with cerebral palsy. Developmental
Medicine and Child Neurology, 37: 997-1005.
Palisano, R., Rosenbaum, P., Walter, S., Russell, D.,
Wood, E., and Galuppi, B. (1997). Development and
validation of a gross motor function classification
system for children with cerebral palsy.
Developmental Medicine and Child Neurology, 39:
214-223.
Sala, D.A. and Grant, A.D. (1995). Prognosis for ambulation
in cerebral palsy. Developmental Medicine and Child
Neurology, 37: 1020-1026.
Scrutton, D., Baird, G. and Smeeton, N. (2001). Hip dysplasia
in bilateral cerebral palsy: Incidence and natural history in
children aged 18 months to 5 years. Developmental
Medicine and Child Neurology, 43: 586-600.
Stanley, F., Blair, E., and Alberman, E. (2000). Cerebral
palsies: Epidemiology and causal pathways. Clinics in
Developmental Medicine: Mac Keith Press.
Taft, L.T. (1995). Cerebral palsy. Pediatrics In Review,
16(11): 411-418.
مؤسسات ومعلومات
American Academy for Cerebral Palsy and Developmental
Medicine
http://www.uscpaa.org
Current articles and books about developmental disabilities
for both professionals and families.
ARC of Washington State
http://www.arcwa.org
(360) 357-5596 or Toll-free 1-888-754-8798
Advocates for the rights of citizens with disabilities.
Center for Children with Special Needs
http://www.cshcn.org
(206) 527-5735
Information and resources for families who have children
with special needs.
Parent to Parent
http://www.arcwa.org/parent2parent.htm
1-800-821-5927
Find other parents with children with disabilities and
support groups in your area.
United Cerebral Palsy
http://www.ucpa.org
Information, legal issues, current political topics and links to relevant organizations.
لائحة قراءة للعائلات
Blank, Joseph. (1996). Nineteen steps up the mountain: The
story of the DeBolt family. Albany, New York: Harrow &
Heaton. ISBN: 051506498X.
Finnie, N., et al. (1997). Handling the young cerebral palsied
child at home. Woburn, Massachusetts: Butterworth-
Heinemann Medical. ISBN: 0750605790.
Geralis, Elaine. (1998). Children with cerebral palsy: A
parent's guide. Rockville, Maryland: Woodbine House.
ISBN: 0933149824
Laws, R. and O'Hanlon, T. (1999). Adoption and financialassistance: tools for navigation the beauroacracy.
Westport, Connecticut: Bergin and Garvey.
Meyer, Donald. and Vadody, Patricia. (1996). Living with a
brother or sister with special needs. Seattle: University
of Washington Press. ISBN: 0295975474
United Cerebral Palsy Association of Washington (UCPA)
(206) 632-6292
The following packets of information are available:
Packet #1 - Age Birth to Five
Packet #2 - Age Five to Adult
United States Cerebral Palsy Athletic Association (USCPAA)
http://www.uscpaa.org
Sports training and competition opportunities for persons
with cerebral palsy and other disabilities.
Washington Parents Are Vital in Education (PAVE)
1-800-572-7368
(253) 565-2266 (voice/TDD)
http://www.washingtonpave.org
wapave9@washingtonpave.org
Parent directed organization working to increase
independence, empowerment and future opportunities for
consumers with special needs their families and communities.
Also provides STOMP, a program serving US Military
families who have a child with special needs.
دوريات
Exceptional Parent
http://www.eparent.com
1-877-372-7368
Firas Sarhan
